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与病魔共生,才有生的希望

2014年10月22日 来源:《三月风》

文_本刊记者 白帆   
    摄影_本刊记者 张立洁

马浩想起十年前的某一天,那时刚来上海工作的老同学西门找到他,当晚两个人相谈甚欢,把家里所有的酒都喝光了,久别重逢聊到晕天黑地不知所以,最终的结果是西门抱着马桶“哇哇”大吐,这时马浩一脸坏笑地从背后掏出一瓶洋酒,挑衅地问:“你喝过这玩意吗?”

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在家的时候,西门(左)需要母亲的帮忙才能完成日常起居,他特意在
各个房间的门和墙上贴了很多塑料把手,方便自己支撑身体。

刚和马桶亲密接触完的西门没说话,嘿嘿一乐,从自己书包猛扯出一张“Jonny Walker品酒师”的证书,吓了马浩一大跳,然后俩人哈哈大乐。

当时的西门已经毕业几年了,辗转从北京来到上海找工作,顺利成为一名外企员工,一个人在广阔的世界独自打拼,事业刚刚起步,可谓少年不知愁滋味的时候。当时包括马浩在内的周围人都不会想到,西门此后的人生轨迹会被一种病迎头撞上,并纠缠不休。

在夜里呼喊救命

毁坏西门的病叫帕金森。帕金森病是一种中枢神经系统变性疾病,人们第一反应是老年患者,而全国还约有20万的青年患者,被称为“青少年型帕金森病”,约占患病总人数的10%,运动过缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态异常是主要症状。原发性帕金森病的病因仍不完全清楚,一般认为主要与遗传和环境等因素有关。

西门是这20万人中的一个,在他身上很明显地表现出肌强直的特性:动作僵硬,走路拖步。“西门”这个网名取自“西门吹雪”,是他喜欢的武侠小说里的人物。在33岁之前,他像很多年轻人一样,过着自由随意的生活,假期的每一分钟都被他用在登山、骑行、徒步这些户外运动上面,每一次体验都开拓着生命的新疆界:他征服过喜马拉雅山,翻越了云南虎跳峡,在云山峻岭里的薄雾中,游走不停。当他结婚时曾向妻子承诺:“只要我走过的地方,我都要带你再走一遍。”

当他在巍峨的雪山下憧憬顶峰的时候,脚上的异样并没有让他心里产生丝毫的不安,“我的右脚有些拖步,但休息一会就没事了。我以为是登山时间太久了。”年轻人不怕山高路远,更不会将身体的小恙当回事。

身体的小问题并没有阻止他在工作上的付出,回到岗位上,高强度的工作让西门没时间回想那次偶然的肌肉脱轨,而帕金森的魔爪已然在他生命之水中,扔下了沉重而腐烂的石子。时间不长,他的右手开始“失灵”,他自我安慰是“鼠标手”;当右腿开始麻木,行走困难,他自嘲“工作太累”;当一次次爬山感觉体力下降时,他还想着可能是最近爬山爬少了⋯⋯

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胸口皮下,脉冲放射器像一个肥皂盒支棱着,“五六年要换
一次电池。”西门说现在的放射器比他身上的这个要小。

女儿出世前不久,西门等到了自己病情的审判书,确诊为帕金森病。母亲刚从老家过来帮着带小孩,一家人合住,他不敢在母亲面前表露任何患病的迹象,一边瞒着家人说自己仅仅是劳累过度,一边在网上疯狂地查找治疗办法。除了生活,工作上的力不从心更让西门难以接受。一次在演示幻灯的时候,他出现了一点小失误,“这样的失误都会犯?”西门直接从大老板的表情里解读到了不满。这对于一个自尊心极强的人来说,挫败感不言而喻。

关节僵硬、背痛、吃药、舒缓、再僵硬再吃药⋯⋯循环的痛苦让他如同身体被安装了“ON”“OFF”键,在能动与不能动之间拼凑碎片般的日子。当他知道此种病不能根治之后,人生一片黑白。

人生黑白的不只是西门,还有张玲娟。“我站在家里的窗户边,十几层高啊,就想跳下去。”张玲娟,江西南昌人,今年50岁,坐在沙发上语速很快地说着。“别人跟我说话时,我脸上没表情的,人家以为我很凶 ,其实这叫‘面具脸’,算是帕金森的并发症。”果然,从她的脸上看不到笑容,也读不懂悲怆,似乎脸部的每一片肌肉,都是与她身体无关的存在,而背上的肌肉如同铁板一般撕扯着周边的神经和骨头,让她直不起腰。

张玲娟的人生要感谢邓小平,因为改革开放的春风最早蓬勃了她和丈夫的事业,从一名铁路职工,背负着家人的指责主动离职下海,二十年打拼下来,钱赚来了,等着熬到享福的前夜,身体却垮了。

还不到40岁的时候,张玲娟确诊为帕金森病,最早的症状是腰椎间盘突出,继而是右手僵硬,一向以女强人示人的她,随着身体的僵化,越来越显现出弱小的一面,行动越来越迟缓,也让丈夫的斥责每日可闻。处于痛苦之中的夜晚,她夜不能寐,蜷缩在被子的边角处,一遍遍地低语“救命,救命⋯⋯”粗心大意的丈夫觉得妻子在无病呻吟,因为唯一一次陪她看病时,医生说了句“你没病”,而也正是那次误诊,让夫妻关系跌入了冰点,每当张玲娟身体不适时,丈夫的冷淡如冰霜雨雪,砸了一个劈头盖脸。

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走在路上,西门的双脚并不能协调地让身体保持平衡,走路的窘相每每让行人侧目。

药物炼忍耐,手术看心态

为了找寻生存下去的希望,西门和张玲娟都在不停寻找最好的治疗办法。在现有医学条件下,治疗帕金森有药物和手术两种办法,但都不能让患者永远康复。张玲娟义无反顾地选择了前者,“不到万不得已,我一定不做手术。”她担心手术的成功率,会造成不可逆的二次伤害,这种心理同样出现在很多病友身上。一位职业是老师的病友,在手术后连话都说不出来,那些术前对未来生活的美好幻想,在手术带来的种种并发症面前,显得脆弱不堪。

“帕金森患者会出现震颤、四肢僵硬、运动障碍,早期通常出现肢体不由自主的抖动,中晚期则会丧失平衡感,容易跌倒,晚期生活不能自理,最终导致死亡。”上海长海医院神经外科教授胡小吾每年都会接诊十几例青年帕金森患者,虽然没有具体统计数据,但年轻人就诊率上升是一种现实。

药物能在3〜5年内很好地控制病情上,被病人和医生称为“蜜月期”,“只要按时服药,都不会影响正常生活。”北京医院神经内科教授陈海波不主张病人确诊后立刻接受手术,因为手术的风险和费用,并不是每位病人都能负担和承受的。与其冒着风险拿身体搏命,不如稳妥地生活几年,等到药物失效再寻求手术治疗。

但西门的选择和张玲娟相反——在忍受了几年病痛折磨后,他毅然决然地选择了深度脑刺激治疗术(DBS),也称“脑起搏器”手术:将电极植入到脑内,运用脉冲发生器刺激大脑深部的某些神经核,纠正异常的大脑电环路,从而减轻这些神经方面的症状,一根电线顺着脖子连接埋在胸口皮下的脉冲放射器。

筹款、借钱,西门为了几十万的手术费绞尽脑汁。“我要做一个坚强的父亲,让孩子长大后能看到父亲正在用自己的方式坚强生活。”西门承载的责任不仅是自己的健康,还有亲情的相守,所以西门对做手术很笃定。

帕金森病的部分基础药物虽然已经纳入医保,但碍于医保政策所限,医生一次最多只能开一周的量,这让很多身体不便的病友非常难受,且有些特效药目前还没有引进,不得已通过海淘的办法直接和国外的医药公司联系购药到家;而几十万的手术费需要完全自费。

更可怕的是,部分手术患者在手术后最终被颅内出血、意识障碍、失语等并发症所折磨,痛苦更深一层,手术成败往往有一定运气的成分。“年轻人上有老下有小,自己还处于事业打拼期,不太有经济能力做手术。”胡小吾教授介绍说,大部分做手术的还是以中老年患者为主。越是年轻的患者,越容易在治与不治之间摇摆,而青年患上帕金森病后,病情发展会非常快。

西门正是在与时间赛跑。

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“青年帕金森之家”的徽章,会员人手一个。

与病魔共生的决断

手术的基本成功,让西门有了做点什么的冲动,手术中那个埋在右胸皮下的电池盒时刻在提醒他,除了家庭的责任,他有更多的事情要做。

他首先成立了“青年帕金森之家”的QQ群,几年来病友数量已达上千,西门希望在群里介绍更多的治疗手段和康复知识,让病友少走弯路、错路。每天他都会坐在电脑旁,耐心地和群里的病友交流心得和策划线下活动,不断邀请更多的医生做讲座,长海医院的胡小吾、瑞金医院的陈生弟等治疗帕金森领域国内顶尖的医生,都曾被邀请进群为病友坐诊。西门忙得一坐就是一天,连他母亲都揶揄他“比上班还累”。

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早几年的时候,西门最喜欢户外登山,甚至发病初期腿脚不好的时候还以为是“爬山爬太少”。

他们时常搞一搞聚会,五湖四海聚在一起,“没有人笑话谁,一说话谁都懂。”这也是张玲娟热衷病友会的原因,就算天南海北,也一定要找个时间来看看大家,“往往是自我介绍还没说完,底下已经哭声一片。”在与丈夫推心置腹的一番交谈后,丈夫认识到了曾经的错误,家庭终于成为张玲娟最可靠的依赖,曾经的不快一扫而光,“活一天就要快乐一天嘛”。

南京的病友康晓钧说:“自从得了病,我与帕金森的关系就不是对抗,而是共生。”作为神经性慢性病,帕金森会伴随病人一生时间,不会远离,只会如影随形,在它面前,与其殊死抵抗,不如和平共处。对于痛苦的解读与领悟,渐生禅之境味。调整心态,与病魔共生,成为人生新的起点。

西门买了一辆动感单车放在家里,只要有时间,他会在上面蹬得飞快来缓解僵硬的身体,在目力范围内,一张他户外骑行的照片摆在柜子当中,当他小心翼翼地爬上动感单车时,也许会想念曾经在路上风驰电掣的感觉。

张玲娟在北京工作的儿子即将大婚,“我刚给他在北京买了一套房。”她从老家一趟趟来北京忙着见亲家和筹办婚礼,幸福正一步步走进;而在上海的西门刚刚举办了群内的中秋晚会操劳,更为成立“青年帕金森协会”不断奔走,他发起调研的《关于帕金森病患者生存状况的调查》也赢来越来越多的病友支持,马浩则从好朋友的身份变成了志愿者。

在所有采访当中,我们没有听到“死”字从任何一名受访对象口中说出,他们不是不惧怕死亡,作为正值壮年的他们,只是更加留恋这个世界的美好。今年,随着全球刮起对肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的关注,“冰桶运动”也成一时之风,人数更多、情况也很严重的青年型帕金森病什么时候才能搭上被关注的列车?

很怕有一天,那些为生的呐喊还未发出,就杳无音讯了。而西门们最希望得到的,不过是一种关切,就如他在个人空间写着的,“累了或者药效没了的时候总想着身后站着一个身影,用厚实的手掌拍着我的肩头:加油,西门,我们永远支持你。”

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